La medalla de oro

 

Aspe. Alicante.

El segundo fin de semana de mayo fueron las semifinales y las finales de la liga autonómica de boccia 2015-2016.

A los clubes de Castellón, bamesad y maset de frater, ese día nos fue muy bien.

La pareja que formamos Esme del Maset de Frater y yo del Bamesad logramos llevarnos la medalla de oro, al ganar la final a una pareja de Alicante, por un resultado amplio. Fue un subidón de alegría y de emoción al ver conseguido el sueño de  ganar el metal dorado. En la historia de los dos clubes en la modalidad deportiva de la boccia, nunca habíamos logrado ganar un campeonato.

En individual gané la semifinal por un resultado ajustado de 2 - 3. Perdí la final contra Iván, el campeón, claramente: 1 - 8. Se lo puse difícil hasta el segundo parcial, cuando mi cabeza dijo basta y ya no di ni una bien.

 

Monzón. Huesca.

En el mes de marzo se hizo un open de España de boccia por selecciones autonómicas. Participé con la selección valenciana en tres días de aprendizaje y ganas de superarse muy intensos. Aparte de la competición   el sábado por la mañana hubo una charla sobre tácticas de la boccia, donde aprendí mucho.

La selección valenciana ganó este campeonato.

        Ayudé a conseguirlo con dos victorias en cuatro partidos.

Fue mi primer gran logro después de muchos años.

 

Sergio Sanahuja


CÓMO APRENDÍ A LEER A ESCRIBIR

 

Yo empecé a leer y a escribir a los 10 años porque nadie se había fijado en mi capacidad de aprender.

 

Una profesora  vio que retenía la información y me enseñó. Aprendí con la cartilla de aquellos tiempos y fue el primer libro que me ayudó a conocer las letras. Cuando lo acabé, la maestra se inventó un sistema para comunicarnos y así le podía decir cual carácter quería poner en los diferentes ejercicios. El método consistía en que ella me iba diciendo letras al azar, en cuanto nombraba la que quería escribir le decía que si con la cabeza y la escribía. Era un poco rudimentario pero efectivo.

Después nos cambiamos de colegio a uno más grande, con los años fueron llegando profesores nuevos al centro, por tanto surgieron ideas y métodos de aprendizaje novedosos. Ya aparecieron clases con un horario definido y materias concretas, como matemáticas, lenguaje, conocimiento del medio, fisioterapia, logopedia, etc. Hubo un profesor que se inventó una tabla con las letras del abecedario, me las iba señalando de una en una y cuando llegaba a la que quería, le decía sí con la cabeza y la escribía en la pizarra de la clase. Así fue como empecé a hacer mis primeras frases. Claro, hubo unos años donde escribía como los indios, muchas veces no se entendían las palabras dictadas por mí, además construía mal las frases y también en algunas ocasiones el maestro no sabía la idea que quería expresar. Era debido al retraso con mi aprendizaje, ya que en vez de empezar a los cuatro años, lo hice a los diez, y también a no poder hablar, eso hacía que fuera todo mucho más lento.

Las personas que tenemos dificultad para hablar o no podemos pronunciar nada, a la hora de aprender a leer y escribir nos costaba mucho en aquella época porque no habían métodos adaptados, ni se tenía la mentalidad de que un ser humano con diversidad funcional podía aprender como cualquier otro. Muchos de nosotros, al no poder hablar bien o no pronunciar nada, a la hora de escribir cometíamos muchas faltas de ortografía porque no teníamos el recurso de oír lo que escribíamos. Todo esto se iba a arreglar más tarde con la llegada de los editores adaptados de texto para redactar con el ordenador que incluían la opción de una síntesis de voz y así nos permitía escuchar lo redactado.

Fueron pasando los años, mi profesor me vio capaz de seguir un curso, empezó a investigar y se enteró de un centro en Valencia donde habían usuarios con parálisis cerebral como yo y que usaban ordenadores. Llamó a ese lugar, se informó de los alumnos que tenía esas instalaciones y le dijeron que  trabajaban con alumnado con esa clase de discapacidad y todos usaban ordenadores. Entonces le dijo a la directora del colegio que yo igual era capaz de seguir un curso de educación básica y que iba a mirar en un centro de Valencia la posibilidad de que pudiese escribir a través de un ordenador. Se puso las manos a la cabeza, le dijo al profesor de todo: que estaba loco, que cómo iba a poder manejar un ordenador Sergio y menos seguir un curso... Estuvieron discutiendo un rato, llegó mi madre a por mí, continuaban con la discusión, mi madre no sabía lo que estaba ocurriendo, me recogió y nos fuimos.

Se ve que en una reunión del profesorado, hablaron del tema, a la mitad le parecía bien la idea del maestro de ir a Valencia a probar si podía escribir con un ordenador, pero a la otra parte no le parecía bien porque creía que no iba a ser capaz debido a mi diversidad funcional, tanto físicamente como  psíquicamente.

Al final se decidió dejar ir al profesor a ver el centro con la compañía del psicólogo y mi fisioterapeuta, que también estaban de parte del maestro. Fueron, vieron a la gente con parálisis cerebral mucho peor que yo físicamente pero todos manejaban un ordenador y cada uno lo hacía funcionar con la parte del cuerpo que mejor controlaba mediante conmutadores.

        Al día siguiente me dijeron que iba a ser capaz de escribir con un ordenador y más adelante iban a volver conmigo para ver que adaptación me vendría mejor. Los maestros se lo comentaron a mis padres, mi madre dijo: “¿mi hijo llevando un ordenador?” “ Yo no lo veo capacitado para que pueda manejarlo, pero si vosotros creéis que si que  puede, adelante.”

Llegó el día de ir a Valencia, estaba muy nervioso. Una vez allí, los encargados de las adaptaciones informáticas del centro empezaron a sacar conmutadores de todo tipo y tamaños. Fueron probando pulsadores, también me explicaron cómo funcionaba el programa para escribir a través del ordenador y al final llegaron a la conclusión de que mi parte con mejor control era la cabeza. Me colocaron dos dispositivos, uno en cada lado, las primeras palabras que escribí fueron: Hola y Sergio.

Cuando ya estaba todo claro, nos llevaron a una sala llena de juguetes adaptados, había desde vídeoconsolas a coches teledirigidos.

Al cabo de un tiempo, nos mandaron los pulsadores de cabeza al colegio. Mientras llegaban, el centro organizó una comida para recoger fondos y así comprar un ordenador y el programa de escritura adaptado, que en aquellos tiempos costaba bastante dinero.

Compraron el material informático y desde entonces, los ejercicios de clase los hacía con el ordenador. Tras dos años de prórrogas en el colegio, me tocó irme a un centro situado en al Grao de Castellón para personas con diversidad funcional. Estas instalaciones me las buscaron mi profesor, mi psicólogo y la fisioterapeuta del colegio. En este lugar, El Maset de Frater, me saqué la educación básica, llamada graduado escolar, y más tarde también conseguí el graduado de secundaria. En la actualidad a veces hago cursillos on-line de informática.

 

Sergio Sanahuja

 

 


DEPORTES PARALÍMPICOS

Coincidiendo con la celebración este verano de los Juegos Paralímpicos en Londres, publicaremos tres artículos en los que vamos a hablar de los distintos deportes paralímpicos.

 

ATLETISMO

 

El deporte rey de los Juegos Olímpicos también lo es de los Paralímpicos. En él compite cualquier persona con discapacidad que pueda practicar alguna modalidad del atletismo. Existen pruebas en silla de ruedas; hay atletas que corren, saltan o lanzan con sus prótesis; los ciegos compiten junto a su guía, con sus brazos unidos mediante una cuerda; el resto de los deportistas con diversidad funcional física, paralíticos cerebrales, visuales o intelectuales que no precisan ayudas técnicas, participan con total normalidad en prácticamente las mismas pruebas del programa olímpico.

Las sillas de ruedas y las prótesis que usan los atletas están especialmente diseñadas para la competición, con materiales muy ligeros y alta tecnología aplicada. Por su parte, los guías que acompañan a los ciegos nunca pueden sobrepasar al invidente al que van unidos por una cuerda, pero tampoco pueden quedarse atrás, por lo que han de tener un elevado nivel competitivo, similar al de su acompañante.

El atletismo paralímpico incluye carreras, lanzamientos, saltos, pentatlón y maratón. Los competidores están divididos según sus discapacidades y subdivididos a su vez en clases, en función de su capacidad funcional para el deporte.

 

BALONCESTO

 

El baloncesto en silla de ruedas se juega en una cancha exactamente igual que la del baloncesto olímpico, con las mismas medidas, el mismo balón, las canastas a la misma altura y la línea de triple a la misma distancia, cumpliendo, por lo tanto, las normas de la Federación Internacional de Baloncesto (FIBA).

Participan jugadores con discapacidades físicas, con un sistema de puntuación médica que trata de garantizar que deportistas con diversidades funcionales severas (tetrapléjicos, por ejemplo) tengan sitio en los equipos. A cada deportista se le da una puntuación entre 1 -los más afectados- y 4,5 -los menos afectados-, y entre los cinco jugadores en cancha no pueden sumar más de 14,5 puntos.

Las reglas son las mismas que las de la FIBA, aunque con las lógicas adaptaciones a los jugadores en silla, como la regla de pasos o la falta técnica por levantarse de la silla de ruedas en pleno juego. Aunque los sistemas de juego son muy similares a los del baloncesto de a pie, las defensas hombre a hombre, en zona o los bloqueos cobran gran importancia en el baloncesto en silla de ruedas.

El Baloncesto en silla de ruedas se convirtió en deporte paralímpico en los Juegos Paralímpicos de Roma de 1960.

 

BOCCIA

 

Es un deporte paralímpico, similar a la petanca, cuya práctica está destinada a deportistas con diversidades funcionales totales o parciales en sus extremidades. Es un juego de precisión y de estrategia, con sus propias reglas recogidas en un reglamento internacional.

Las únicas categorías lo son en función del grado de la movilidad reducida que padezcan los deportistas. Todos ellos sentados en sillas de ruedas, lanzan las bolas con sus manos o pies, excepto los de la clase correspondiente a la diversidad funcional más severa, que juegan con la ayuda de una canaleta o rampa, sobre la que su auxiliar deposita la bola una vez escogida la dirección por el deportista. Existen pruebas individuales, por parejas y de equipos, siendo un deporte mixto en el que los hombres y las mujeres compiten entre sí.

 

CICLISMO

 

Ciegos, deficientes visuales, amputados y paralíticos cerebrales son los colectivos de personas con movilidad reducida que participan, cada uno con sus peculiaridades, en las pruebas de ciclismo de los Juegos Paralímpicos.

Los ciegos y deficientes visuales participan en competiciones de ciclismo en tándem, con un piloto vidente delante y la persona con diversidad funcional visual detrás. Existen pruebas masculinas, femeninas y mixtas tanto en velódromo como en ruta. Los pilotos de los tándems de ciegos son los únicos deportistas no discapacitados que tienen la oportunidad de ganar medallas en los Juegos Paralímpicos.

Los amputados, con sus prótesis, y los paralíticos cerebrales,  compiten en bicicletas de carreras normales, excepto las personas con parálisis cerebral severamente afectadas, que pueden hacerlo en triciclos. También se contemplan pruebas tanto en pista como en carretera, masculinas y femeninas. Las personas con diversidad funcional física participan también en la categoría de handbike, disputando solamente pruebas de ruta.

 

HOCKEY SOBRE HIELO

 

Entró en el programa paralímpico de invierno en Lillehammer 94 (Noruega). Es practicado por personas con diversidad funcional física en sus extremidades inferiores. Se trata de uno de los deportes de invierno con más atractivo para el espectador, debido a que se juega a un ritmo rápido y con un tremendo contacto físico.

En lugar de patines, los jugadores usan unos trineos que permiten que la pastilla les pase por debajo. Además, se utilizan dos sticks (palos de madera o plástico) que sirven para que el competidor pueda desplazarse por el terreno de juego y para disparar a portería.

Los partidos se disputan en tres tiempos de quince minutos; participan cinco jugadores por equipo.

 Los Juegos Paralímpicos de Vancouver 2010 fueron los primeros en los que se disputó la competición femenina.

 

ESGRIMA

 

Se practica con la silla de ruedas anclada al suelo, lo que permite mayor libertad de movimientos en los brazos. Para compensar la falta de movilidad, los tiradores paralímpicos llegan a desarrollar un altísimo nivel en la técnica de mano.

Los deportistas practican las modalidades de florete, espada y sable. Están divididos en tres clases según sea su diversidad funcional. La esgrima adaptada permite desarrollar una increíble agilidad y estimula los reflejos de forma sorprendente.

 

ESQUÍ

 

El esquí alpino paralímpico incluye las pruebas de descenso, super gigante, eslalon gigante y eslalon. Existen tres categorías: Deficientes Visuales, De Pie y En Silla, subdivididas a su vez en clases, dependiendo del grado de diversidad funcional de los esquiadores.

Los deportistas ciegos compiten acompañados de guías que les dirigen por la pista. Los deportistas con amputación de una de las piernas utilizan un esquí individual, muletas para esquiar o prótesis ortopédicas. Los competidores con amputación de ambas piernas o con parálisis utilizan un sit-ski (silla-esquí). Aquellos deportistas que tienen amputaciones en los miembros superiores compiten sin bastones.

 

FÚTBOL-5 (PERSONAS CIEGAS)

 

El fútbol sala o fútbol 5 es un deporte paralímpico que practican exclusivamente deportistas ciegos totales, excepto los porteros, que pueden ser personas sin discapacidad visual.

El fútbol sala de ciegos formó parte del programa oficial de los Juegos Paralímpicos por primera vez en Atenas 2004.

 Sigue el reglamento de la FIFA (Federación Internacional de Asociaciones de Fútbol), con una serie de adaptaciones: -

El balón es de cuero y sonoro, con una circunferencia de 62 cm y un peso de 480 a 510 gr.

–Se disputa al aire libre por la importancia que tiene la percepción acústica con la intención de evitar la inadecuada resonancia de los estadios cerrados. Las dimensiones del campo son de 40 por 20 m, siendo el suelo de cemento o hierba artificial.

-Cada equipo está formado por un portero y cuatro jugadores de campo. Las sustituciones son ilimitadas.

-El área de penalti es semicircular de seis metros, y dentro de esta se encuentra el área del portero. Esta es rectangular y mide 5 por 2 m, siendo la distancia de lanzamiento del doble penalti de 8 m. Las porterías son las del reglamento de la FIFA, es decir, 2 por 3 m.

-Los laterales están limitados por vallas de 1 a 1,2 m, siendo de material sintético o de madera, y se convierten en una importante aportación a la orientación de los jugadores, además de facilitar un juego rítmico y sin tantos saques de banda, ya que estos se producen cuando el balón supera la valla, realizándose el saque con los pies.

-La equipación es exactamente igual que la contemplada en el reglamento de fútbol de la FIFA, aunque el jugador ciego tiene la opción de usar rodilleras y una cinta en la cabeza que protege los huesos frontal, parietales y occipital. Esta es una cinta tubular, con esponja por dentro y forrada de tela de toalla para una mejor absorción de la transpiración.

-Es obligatorio usar antifaz para igualar la falta de percepción lumínica, no siendo obligatorio el parche que se coloca por dentro de los antifaces en aquellos deportistas que sean portadores de prótesis oculares.

-El tiempo de juego es de 50 minutos dividido en dos tiempos de 25 a tiempo corrido, con 10 minutos de descanso. El reloj solamente se detiene en las sustituciones y tiempos muertos, así como cuando el árbitro lo estime oportuno.

-Los partidos son dirigidos por un árbitro principal y un árbitro asistente, colocándose cada uno en un lateral del campo, evitando realizar carreras en diagonal. Además, hay un anotador cronometrado que se ubica en el centro del campo de juego por detrás de la valla lateral.

 

FÚTBOL-7

 

El programa oficial de los Juegos Paralímpicos contiene un torneo de fútbol 7 practicado por jugadores paralíticos cerebrales con una afectación media o leve. Se trata de una adaptación del fútbol olímpico, con las mismas reglas que las de la FIFA en su edición de 2000, a excepción de las enmiendas siguientes:

-Hay 7 jugadores de campo (en vez de 11). Uno de ellos será el portero, permitiendo un máximo de tres sustituciones. La inscripción del equipo contará con un máximo de 12 jugadores. -Las dimensiones del campo de juego son más pequeñas, no debe ser mayor de 75 por 55 m ni menor de 70 por 50.

-Las porterías son más pequeñas: 5 por 2 m. -No existe la regla del fuera de juego. -Para el saque de banda, el jugador puede elegir deslizar el balón con una sola mano al terreno de juego o utilizar el modo establecido por la regla de la FIFA.

-Los partidos constan de dos periodos de 30 minutos con un descanso de 15. Las prórrogas tendrán dos periodos de 10 minutos y se aplicará la regla del “gol de oro”.

Actualmente sólo se juega en categoría masculina; los equipos han de tener un número mínimo de jugadores con parálisis cerebral media para garantizar así que estos puedan participar y que todos los puestos no sean ocupados por paralíticos cerebrales más leves.

La primera vez que el fútbol-7 participó en unos Juegos Paralímpicos fue en el año 1984 en Nueva York.

 

GOALBALL

 

El goalball es un deporte específicamente paralímpico practicado por personas ciegas y deficientes visuales que enfrenta a dos equipos de tres jugadores.

Los partidos constan de dos tiempos de diez minutos cada uno; la pista tiene unas medidas de 9 por 18 m.

Cada equipo se sitúa a un lado del campo, junto a su portería, de 9 m de ancho, y, sin salirse de una pequeña zona, tiene que tratar de meter gol en la portería contraria lanzando un balón con cascabeles en su interior, que ha de rodar por el suelo para que se oiga su sonido.

Los tres componentes del equipo que recibe el balón tienen que impedir que entre en su portería arrojándose al suelo para detenerlo.

Todos los jugadores han de salir a la cancha con unos antifaces opacos que les impiden ver absolutamente nada, para garantizar así la igualdad de condiciones entre ciegos totales y deficientes visuales.

En los Juegos Paralímpicos hay torneos de goalball masculino y femenino. Se convirtió en deporte paralímpico (masculino) en los Juegos de Toronto de 1976, y en los Juegos de Nueva York de 1984 el femenino.

 

HALTEROFILIA

 

La modalidad de press de banca o powerlifting es la adaptación de la halterofilia al mundo paralímpico. Está protagonizada por atletas con discapacidad física, principalmente lesiones medulares.

La competición tiene exactamente las mismas reglas que el powerlifting practicado por personas sin diversidad funcional. En los últimos tiempos se están incorporando a este deporte otros grupos de competidores con movilidad reducida, tanto en categoría masculina como femenina. Los atletas con capacidades diferentes llegan a alcanzar marcas espectaculares, muy cercanas a los levantadores sin movilidad reducida.

La modalidad paralímpica consiste en levantamiento en banco, en competición abierta, tanto para hombres como para mujeres, con diez categorías basadas en el peso corporal y no en el grado de diversidad funcional.

Es el único deporte paralímpico en el cual los deportistas no están clasificados por su discapacidad. La halterofilia masculina se convirtió en deporte paralímpico en los Juegos de Tokio, en 1964, y la femenina en los Juegos de Sidney de 2000.

 

HOCKEY

 

El hockey es un deporte de equipo compuesto por un portero y cuatro jugadores cuyo objetivo es llevar la pelota a la portería del adversario y evitar que el otro equipo meta un gol. La duración de un partido es de 20 minutos con un descanso de 10 entre las dos mitades.

Es un deporte dirigido a los grandes diversos funcionales que necesitan de la silla de ruedas eléctrica.

El juego necesita ser jugado con las reglas del hockey en silla de ruedas eléctrica que están descritas en el “reglamento internacional de hockey en silla de ruedas eléctrica” y en “la clasificación funcional de jugadores de hockey en silla de ruedas eléctrica” que todavía está en proceso de creación.

 

NATACIÓN

 

Uno de los deportes más emblemáticos de los Juegos Paralímpicos es la natación, en donde compiten deportistas de todos los grupos de discapacidad: ciegos, deficientes visuales, intelectuales, físicos y paralíticos cerebrales.

Los nadadores con diversidad funcional saltan a la piscina sin ningún tipo de ayuda técnica (en el caso de los amputados no está permitido nadar con prótesis) y siguiendo las mismas reglas que en la natación olímpica. Las únicas adaptaciones necesarias son la posibilidad de comenzar la prueba desde dentro del agua, sin tener que lanzarse desde el poyete de salida, o la señalización auditiva o táctil para ciegos y deficientes visuales cuando se aproximan a la pared de la pileta (suele utilizarse una barra con la punta acolchada para avisarles, mediante un pequeño golpe en la cabeza, de la proximidad de la pared) o en las pruebas de relevos.

Mientras ciegos y discapacitados intelectuales compiten en categorías independientes, físicos y paralíticos cerebrales lo hacen conjuntamente mediante un sistema de clasificación funcional, que agrupa en cada clase a nadadores de similares aptitudes funcionales.

La natación se convirtió en deporte paralímpico en los Juegos Paralímpicos de Roma de 1960.

 

SLALOM

 

El slalom es un deporte practicado en silla de ruedas cuyo objetivo es superar un número de obstáculos determinados en el menor tiempo posible. La prueba de slalom consta de dos recorridos: uno obligatorio, que es fijo en todas las competiciones, y otro libre, variable en cada competición.

La prueba tendrá lugar en un polideportivo cubierto o un área descubierta si las condiciones climatológicas lo permiten, con unas dimensiones mínimas de 45 x 25 metros.

El recorrido se llevará a cabo sobre una superficie dura y lisa, y estará claramente delimitado y marcado.

 

TENIS DE MESA

 

Las competiciones paralímpicas de tenis de mesa incluyen dos modalidades: de pie y en silla de ruedas.

Es un deporte abierto a deportistas con diversidad funcional física y paralíticos cerebrales e intelectuales, existiendo pruebas individuales, por equipos y open, tanto en categoría masculina como femenina.

Los deportistas compiten divididos en diez clases en función del distinto grado de discapacidad.

El tenis de mesa paralímpico sigue las mismas normas que la Federación Internacional de Tenis de Mesa, con pequeñas modificaciones para los atletas en silla de ruedas como el que los participantes puedan sujetarse a la mesa para mantener el equilibrio, siempre que ésta no se mueva.

Todos los partidos se juegan al mejor de tres juegos de 11 puntos.

Se convirtió en deporte paralímpico en 1960, en los Juegos Paralímpicos de Roma.

 

TENIS EN SILLA DE RUEDAS

 

El Tenis en Silla de Ruedas celebró en 2001 sus “bodas de plata”, ya que se originó en 1976 gracias al americano Brad Parks. Desde esa época, este deporte se desarrolló de tal manera que ya no es solamente un juego recreativo, sino que se ha convertido en un deporte profesional (con premios en dinero).

Las reglas son exactamente iguales al tenis convencional; la única diferencia es que los jugadores en silla pueden dejar botar la pelota dos veces (si quieren). En la competición individual, el primer bote tiene que ser dentro de los límites de la cancha de individuales, y en el doble, en la de doble. Cualquier persona puede jugar en una silla, pero en los torneos autorizados por la Federación Internacional de Tenis sólo pueden participar aquellas personas que tienen un diagnóstico médico de una diversidad funcional motora permanente.

Desde 1999 también existe la categoría de juniors y la categoría de cuadripléjicos. En los Juegos Paralímpicos de Seúl 1988, el Tenis en Silla de Ruedas fue un deporte de exhibición, y en 1996 (en los Juegos de Atlanta) se convirtió en uno de los deportes más atractivos.

 

TIRO CON ARCO

 

Es un deporte practicado por deportistas con discapacidad física y/o paralíticos cerebrales. La competición de tiro con arco puede ser en las modalidades de silla de ruedas y de pie, tanto en categoría masculina como femenina, y en pruebas individuales y de equipo.

Los arqueros con alguna diversidad funcional física llegan a alcanzar niveles competitivos y de precisión muy altos. El tiro con arco paralímpico tiene las mismas reglas, distancias y procedimientos que las competiciones en los Juegos Olímpicos.

 Los competidores tiran a un blanco de 122 centímetros desde distancias de 30, 50, 70 y 90 metros.

Este deporte se inició en los Juegos Internacionales en Silla de Ruedas de 1948 y alcanzó una nueva meta 44 años después, cuando el deportista español paralímpico Antonio Rebollo prendió con su flecha las llamas Olímpica y Paralímpica en los Juegos de Barcelona.

El tiro con arco se convirtió en deporte paralímpico en los Juegos Paralímpicos de Roma de 1960.

 

VELA

 

Es un deporte abierto a amputados, paralíticos cerebrales, visuales y en silla de ruedas.

Las modalidades previstas en la disciplina de vela paralímpica son la clase Sónar, en la que compiten tripulaciones de tres deportistas a bordo de una embarcación de 7 metros, y la clase 2.4 mR, que es una embarcación individual para pruebas masculinas y femeninas.

Existen ligeras modificaciones en cuanto al equipamiento, así como un sistema de puntuación según el nivel de discapacidad, lo que permite que deportistas de distintas diversidades funcionales compitan juntos.

Se convirtió en deporte paralímpico en los Juegos de Sidney 2000, ya que en Atlanta 96 fue deporte de exhibición.

 

 

Sergio Sanahuja


LAS ADAPTACIONES INFORMÁTICAS

  

Una carrera de 11 años para superar barreras.

 

Un niño de Torrent con movilidad reducida, logra comunicarse con un ordenador y activarlo mediante el conmutador que pulsa con la cabeza.

Íñigo Pérez Yarnoz cuando nació tuvo una parálisis cerebral. Por ello, no habla, no puede andar, no tiene precisión en los movimientos de manos, ni control completo de los movimientos del cuello y cabeza (como la mayoría de los usuarios del Maset.)

Ha logrado hacer uso de la comunicación alternativa a través del ordenador. Nosotros también manejamos el ordenador con diferentes partes del cuerpo en la medida de nuestras posibilidades.

Íñigo participó en el certamen anual 'Romper Barreras 2011' que convocó Toshiba y BJ Adaptaciones.

Tras contactar con la firma BJ Adaptaciones, sus expertos propusieron a la familia la aplicación «The Grid 2», un programa personalizado con paneles temáticos y teclado virtual, que realiza un barrido automático hasta que el niño selecciona uno, a través de un conmutador que acciona con la cabeza, colocado en su silla. Esto le permite acceder a menús. La información se va modificando con el paso del tiempo introducida por sus profesores y padres.

 Hace diez meses que comenzó a utilizar este sistema y el avance ha sido espectacular, aunque requiere “mucho esfuerzo y constancia porque Íñigo tiene serios problemas de control cefálico” comenta su profesor.

Estos tipos de programas adaptados para escribir utilizando el ordenador ya hace bastante tiempo que existen, pero se adaptan a cada usuario mediante pulsadores, ratones, teclados, etc. Buscan la parte del cuerpo que la persona  controle más, para que accione el mecanismo adecuado y así poder escribir con alguno de estos editores de texto que permiten gastar elementos alternativos además de los habituales.

No sólo podemos usar el ordenador para escribir y comunicarnos sino también para acceder a todas sus funciones.

No obstante, hay personas que ni siquiera con las adaptaciones mencionadas, (por incapacidad mental, inmovilidad, etc.) tienen posibilidad de manejar todas las opciones de un ordenador convencional, limitándose a gastar algún programa de escritura por barrido o juegos que contemplen esta opción.

  

La experiencia del autor del artículo.

 

Yo, Sergio, empecé a manejar un ordenador como Iñigo, pero usaba dos pulsadores y sólo me salía en la pantalla el abecedario. Por el contrario, a él le salen paneles con dibujos, una especie de teclado virtual y tiene un sintetizador de voz para reproducir lo que quiere decir. También gasta el sistema de barrido como yo, en todos los programas que he utilizado de este tipo hasta ahora.

El primero de estos era muy sencillo e incompleto porque sólo me permitía redactar unas líneas, sin poder borrar, cambiar el cursor de línea, etc. Como ya he dicho tenía dos pulsadores, uno en cada parte de la cabeza, enganchados en los mangos de la silla, con funciones diferentes. El de la parte izquierda, era para ir bajando de fila y el pulsador de la parte derecha me iba señalando los caracteres que había.  Cuando estaba en la letra que quería, volvía a accionar la palanca de la izquierda y se escribía en la parte superior de la pantalla. Si se llenaba el lugar dedicado al texto, me tocaba borrar todo para poder seguir redactando. Con esta explicación ya podéis imaginaros cómo funcionan los programas por barrido.

El segundo editor de texto adaptado que utilicé, era similar al primero pero solo me salían siete u ocho letras del abecedario en la parte inferior de la pantalla y cuando no estaba el carácter que buscaba, había un símbolo, lo seleccionaba, me aparecían otras tantas y así hasta que encontraba la letra deseada. Ya tenía la opción de imprimir y cuando llenaba el hueco destinado para el texto lo sacaba por la impresora. También se podía borrar de una a una las letras si me equivocaba.

Fui cogiendo conocimientos básicos de un editor de texto normal; veía que mi programa era muy sencillo, le faltaban muchas opciones interesantes. Un día me dijo el profesor que escribiera aquéllas que quisiera que aparecieran en un programa y me puse manos a la obra. En aquel entonces yo era un novato en esto de la informática y solo puse cuatro o cinco sugerencias. Con éstas y las que ya tenía el programa que estaba utilizando, un chico de Valencia que era informático y le gustaba este mundo de las adaptaciones, me creó un editor de texto. Las indicaciones eran almacenar los escritos en el ordenador, desplazar el cursor por la pantalla sin borrar, imprimir una parte de un escrito, seleccionar y algunas más que no recuerdo.

A ese programa que creó, lo llamó 'Sergio' porque le dije las opciones que quería. El sistema de guardado era limitado, sólo se podía guardar un texto por cada letra y número que me salía en el abecedario de la pantalla; es decir en la letra a, solo me dejaba almacenar una pantalla de texto y además no me permitía modificarlo cuando lo volvía a abrir. Era un rollo porque si quería seguir con la faena del día anterior sin borrarla me tocaba utilizar la letra siguiente para guardar y al final no quedaban caracteres disponibles que retuvieran más escritos.

Con el tiempo, este editor sufrió una mejora muy interesante y cómoda para mí. Gracias al barrido automático pasé a utilizarlo con un solo pulsador como Íñigo. Este sistema mejorado consistía en que me salía un abecedario en la pantalla como en los anteriores, acompañado de una franja azul que iba señalando las columnas de una en una, cuando estaba en la que se encontraba la letra tenía que apretar un pulsador; entonces iba pasando por cada carácter de esa fila y en el momento que llegaba al que quería escribir, volvía a pulsar el conmutador y se marcaba en la parte superior de la pantalla. Con este comunicador llegué al Maset y seguí con el mismo unos años, pero descubrimos una parte de mi cuerpo muy poco explotada; fue el pie izquierdo con el que empecé a manejar este programa y más tarde la silla de ruedas eléctrica.

Finalmente llegó el Predwin que estoy gastando en la actualidad. Con algunos compañeros del centro, participamos en el perfeccionamiento de esta aplicación.

 

El PREDWIN

 

El Predwin es un editor de textos muy útil para las personas que tenemos parálisis cerebral.

Este programa contiene tres grandes opciones: escuchar el texto que estás redactando, usar el diccionario de palabras y escribir sin gastar el teclado con el sistema de barrido, mediante un pulsador.

Seguidamente explicare estas ventajas:

- La primera, (escuchar lo que escribes), es muy importante para la gente que tiene problemas en la pronunciación e imprescindible para los que no podemos decir nada. Quienes tenemos dificultad para hablar, escribimos las palabras como las decimos y cometemos faltas de ortografía; entonces es cuando entra en acción esta opción del programa. Cuando estamos creando un texto y tenemos la oportunidad de escucharlo, nos damos cuenta de los errores ortográficos y los corregimos.

- La segunda ventaja, opción del diccionario, nos permite escribir más rápido las frases y los textos, porque nos salen en la parte inferior izquierda de la pantalla unas palabras; si está el vocablo que buscas, lo seleccionas y se escribe automáticamente en la parte superior de la misma. Si no está la palabra que nos interesa, tenemos que escribir una letra y aparecerán palabras que empiecen por ese carácter; si continua sin estar la que necesitamos, escribimos la segunda letra y nos saldrán unos conjuntos de palabras que empiecen con lo que hallamos puesto. Así sucesivamente escribiremos letras, hasta dar con la palabra que queramos.

- La última opción especial, es que se puede escribir sin el teclado mediante el sistema de barrido y con un pulsador. Esta opción ya la he explicado anteriormente.

El pulsador puede ser el clic de un ratón, una llave de luz, el pedal de una máquina de coser... Todo lo que se pueda presionar y que tenga retroceso sirve. 

También el Predwin tiene unas opciones de un editor de texto normal como las conocemos: copiar, pegar, seleccionar, guardar, guardar como, etc. Con este programa nos podemos comunicar con la gente, redactar un texto, hacer las tareas de clase, exámenes...

  

CONMUTADORES.

 

Mi padre me ha construido casi todos los pulsadores que he gastado hasta ahora, menos los dos primeros, que manejé con la cabeza, porque no sabía cómo era el mecanismo que tenían.

El primero que usé con el pie, lo tenía David en el Maset y este último, es un ratón adaptado.

Los conmutadores han evolucionado igual que los editores.

He pasado de solo poder usar un simple programa de escritura, a acceder a todas las opciones de un ordenador gracias al ratón adaptado.

El mouse es bastante grande, eso depende de cada persona que lo utilice. En mi caso me viene bien este tamaño por los movimientos involuntarios que tengo.

Está compuesto por un joystick que sirve para desplazar el puntero del ratón por la pantalla y cuatro botones, cada uno de un color y con una función diferente:

 

 

- El amarillo simula el clic de un ratón normal.

- El verde, cuando lo pulsas una sola vez, se convierte en el doble clic.

- El rojo es el botón derecho de un mouse convencional.

- El azul es para seleccionar o para arrastrar; es decir, cuando se pulsa es como si mantuviese el botón izquierdo presionado.

Este ratón se fabrica personalizado, el usuario puede elegir la colocación de los pulsadores y del joystick, así como el tamaño de los mismos.

Este aparato está pensado para personas que tenemos muy afectada la movilidad o con movimientos involuntarios. Por ejemplo yo lo manejo con el pie izquierdo, pero otras personas podrían utilizarlo con una mano, con cabeza, la nariz…

 

Sergio Sanahuja

 

 


El copago carcelario

 

El pasado día 3 de diciembre, coincidiendo con la celebración del día internacional de la discapacidad, la santa Conselleria de Bienestar Social, aprobó un nuevo y aberrante copago para las personas con diversidad funcional. No tenían otra fecha mejor para comunicarlo que ese día. Ahí  se demuestra cuanta sensibilidad tienen con los seres humanos con movilidad reducida.

 

En el primer intento de imponer ese copago por parte del Consell, el Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana  dijo que no se podía aplicar porque lo sacaron como un precio público, se pasaba de cantidad de dinero y lo deberían de haber puesto como una tasa. El día de la discapacidad lo aprobaron como tasa y entró en vigor el uno de enero de este año. A la vuelta de las vacaciones de navidad, en los centros nos estaba esperando el regalo gordo de Reyes. Todos esperábamos la maldita carta donde dijera cuánto tenemos que pagar, pero nuestra sorpresa fue que en la información mandada por esa entidad pública solo ponía que ahora nos iba a cobrar los recibos de los usuarios la Conselleria de Bienestar Social y no los centros de las personas con diversidad funcional, como siempre. También exigen que pongamos con urgencia los datos bancarios donde queremos que nos pasen los pagos y así poder empezar a cobrar en febrero el mes de enero. Solamente especifica cual es la cantidad con la que se va a quedar cada usuario. Será la miseria de 219 € al mes.

Con esta forma de pago, se aseguran de que ningún centro de estas características se niegue a aplicar el copago, como se hizo con el primero que quisieron llevar a cabo, ya que algunos centros no lo aplicaron a sus usuarios porque era aberrante. Entre los centros que se negaron a cobrar esa cantidad de más, estaba el Maset.

Por ahora no podemos hacer ningún recurso porque aun no han enviado la carta con cuánto nos van a hacer pagar. Los muy sinvergüenzas, si se esperaban a hacer el cálculo de cuánto tendríamos que pagar cada uno, no hubiesen podido empezar a pasarnos los recibos el mes que viene. Así van a hacer pagar lo que les salga de las narices y los afectados no nos vamos a enterar de cuánto dinero se llevarán hasta que no recibamos el primer recibo. Si alguno se niega a pagar esa gran injusticia o escondemos algún bien al mes siguiente nos vendrán dos recibos y con el 20% de recargo. A los seis meses de no pagar nos quitarán la plaza del recurso que estemos utilizando. Si descubren que les estamos ocultando algún bien económico, la cantidad que nos hallamos ahorrado de pagar la deberíamos abonar o sino también nos quitarían la plaza. 

 

   ¿En qué consiste el nuevo copago?

 

En este caso yo pagaba al Maset el 75% de mi paga por persona con movilidad reducida. Con la aplicación de la nueva tasa, no tan solo se  quedan con el 90% de la pensión por discapacidad y además las extras, sino con ese porcentaje de todos los beneficios que tenga. Es decir: si tengo un dinero a plazo fijo, los intereses que tuviera también me los quitarían. Si en un futuro mis padres me dejaran de herencia un piso, toda la renta que sacara se la quedarían. Con la paga de orfandad harán lo mismo, yo no veré ni medio euro. Solo tengo derecho a quedarme con la miseria de los 219€.

 

  ¿Cómo me afecta?

 

Soy una persona con una vida social plenamente normalizada: tengo amigos dentro y fuera de la residencia, en mi pueblo y por media España. Como cualquier ser humano tengo que comprar las cosas necesarias para el aseo personal diario, la ropa, algún utensilio ortopédico que se rompa o me haga falta, aparatos informáticos para mi comunicación, medicinas cuando las necesite, ocio, etc.

Con la aplicación de esta abrasiva tasa, no podré quedar con mis amigos para salir a tomar una coca cola y así despejarme un rato del Maset donde estoy durante la semana. Y mucho menos ir a un bar a cenar y de paso ver el fútbol con algún compañero.

Me dejarán sin la posibilidad de visitar a mis amistades de fuera de Castellón o de mi pueblo, Benicarló, porque yo para poder ir unos días de vacaciones, debo de pagar el hospedaje de mi asistente personal y el mío. También el coste del transporte, un sueldo para la persona que me asista y otros gastos. Es decir, para irme unos días debería estar encerrado en una habitación medio año sin comprar lo del aseo diario, medicinas, tampoco pagar la factura de internet, hacer deporte y olvidarme completamente de mis amigos. Nada de comprar ropa si me hiciera falta y un largo etcétera.

Si se me rompe algo de las sillas, ese mes no hace falta vivir, porque cuando entra algún carro en un taller de una ortopedia, la factura nunca es inferior a los 300€ y con la subida del IVA a un 21% en los productos ortopédicos aun será más. Si quiero hacer algún curso o una carrera universitaria será imposible porque no podré pagarel material y mucho menos las matrículas.

Yo aun tengo suerte por varias razones: no tomo medicación de continuo, tampoco uso pañal y además cuento con mis padres que me apoyan económicamente, pero cuando ellos falten, ¿qué haré? Varios compañeros de la residencia necesitan lo que he comentado anteriormente y muchos de ellos con los 219€ al mes solo tendrán para medicinas y pañales. No podrán hacer una vida social por culpa de los señores políticos, que les van a dejar sin un euro para tomarse un simple refresco.

 

Nos van a encarcelar en las instituciones como si estuviéramos dentro de una cárcel de alta seguridad, sin vida social, y así se evitarán el adaptar las calles, edificios públicos, transporte, etc. Con esto conseguirán que la sociedad nos vuelva a ver como bichos raros y a llamarnos tullidos, igual que 50 años atrás. Eso quieren, que desaparezcamos, mientras algunos señores políticos tienen un sueldo tres mil eurista, con 4 o 5 viviendas, otros tantos coches de alta gama a parte de los oficiales, no se a conforman solo con eso: roban, son corruptos, y hunden en la miseria a los seres humanos menos favorecidos como el sector de las personas con diversidad funcional. 

Si nos dejan, tenemos que salir a la calle para dar a conocer la aberración que están haciendo con nosotros. Hasta para expresarnos con libertad hay que pagar. Hay que dar difusión a todo esto a través de las redes sociales, los medios de comunicación, de boca en boca, etc.

Tenemos que hacernos oír y no aceptar las aberraciones impuestas por la Conselleria de Bienestar Social.

¡¡¡INDIGNANTE!!!

 

 

Sergio Sanahuja


EL MUSEO DE LA MAR

 

En el Museo de la Mar podemos encontrar la historia de la pesca por iniciativa de la asociación Mar i Vent del Grao y el Ayuntamiento.

 

Allí hay casi 274 objetos que recorren la historia de la pesca, una actividad tan propia de la ciudad y la región. Además, unas 70 fotografías ilustran la pesca desde comienzos del siglo XX. Destaca un barco a vela del siglo XVIII restaurado para formar parte del patrimonio de este museo. Pero también encontramos maquetas de barcos y material que forma parte de la tarea de los pescadores. La asociación que propició este museo está formada por hombres de mar, que recuperaron piezas que forman parte de su trabajo, en las distintas modalidades de pesca, para que todos los visitantes puedan conocer todos los pormenores. LA SEDE del museo tiene como sede inicial los antiguos lavaderos de Castellón, pero es el mismo alcalde de Castellón quien reclama que el museo esté en la antigua Comandancia de Marina, puesto que “los edificios del mar tienen que ser para la gente del mar”.

El guía del museo no era muy ecologista porque dijo que la modalidad de arrastre no era casi erosiva para el fondo del mar. Yo no estoy de acuerdo con él porque esa clase de pesca se lleva todo por delante sin respetar nada. Pero lo entiendo porque era su trabajo y su manera de ganarse el jornal. Este guía tenía una mentalidad muy diferente a la del guía que nos hizo la explicación en el planetario del Grau de Castellón cuando fuimos a ver la exposición sobre las islas Columbretes.

 

 

Sergio Sanahuja


EVOLUCIÓN DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL EN LA SOCIEDAD

Con los años, el lenguaje ha ido evolucionando como muchas otras cosas en el mundo. El vocabulario que se refiere a las personas con diversidad funcional (con “discapacidad”) y la forma en que la sociedad las trata, por fortuna, ha ido cambiando.

Han pasado de ser un mueble viejo e inservible a ser tratadas como lo que son, personas, y a respetar sus derechos de ser humano. Pasaron de llamarse tullidos a personas con diversidad funcional. Todo esto ayudado por la adaptación del entorno y gracias a las asociaciones que luchan por la eliminación de las barreras arquitectónicas y mentales de la sociedad.

 

TULLIDO

 

Hace centenares de años, en un rincón de la Tierra nació una palabra: Tullido. En aquella época había una pareja pobre, miserable y humilde. Fruto de esa relación vino al mundo ese niño. Cuando la mujer dio a luz a su bebé se dieron cuenta de que aquel crío no era como los demás. No tardaron nada en esconderlo y el pueblo ya no supo más de este ser humano. La vida de Tullido fue muy inhumana porque lo trataban como a un mueble viejo. Lo tenían en un rincón de la casa abandonado, estaba muchas horas solo porque sus padres se iban a trabajar y no le cambiaban el pañal cuando se hacía las necesidades fisiológicas. No se relacionó con nadie. No supo que era un rayo de sol. Si iba alguna visita lo escondían en un cuarto amordazado para que no lo oyeran. Hubo rumores por el pueblo de que sus padres lo habían matado y enterrado en un trozo de tierra delante de la casa.

 

IMPEDIDO

 

Pasaron los años y del amor de otra pareja nació un niño, de nombre Impedido. A este ser humano no le fue mucho mejor que al niño del relato anterior: lo escondieron en casa de sus padres y no volvió a ver la luz de la calle. Lo tenían apartado totalmente de la convivencia familiar; le atendían cuando se acordaban de que había un componente de su familia que necesitaba ayuda para sobrevivir porque no podía hacer nada por sí mismo. A Impedido no lo escondían cuando iba a visitarles algún miembro familiar, pero les amenazaban con no dejarles entrar más si decían algo fuera de la casa. La vida de Impedido fue corta porque las personas que nacían mal en esa época vivían muy pocos años.

 

SUBNORMAL

 

Transcurridos varios años desde la muerte de Impedido, en otra familia nació Subnormal, un niño enfermo que estuvo algún tiempo en el hospital. Antes de salir, los médicos les dijeron que el niño tenía una parálisis cerebral, por lo cual no iba a poder caminar y, seguramente, tendría problemas psíquicos. Los padres se derrumbaron, pero cogieron a su hijo y se fueron a casa. La vida de Subnormal fue un poco más digna porque lo aseaban cuando tocaba, le daban de comer con ellos y no lo escondían cuando tenían alguna visita. Sin embargo, tampoco supo qué era una calle de su pueblo, y mucha gente no sabía que esa familia tenía un hijo. A los 20 años murió.

 

INVÁLIDO

 

Tardó en llegar al mundo otro bicho raro (la sociedad así veía a las personas que tenían alguna minusvalía). Una pareja tuvo un hijo al que llamaron Inválido. Nació con síndrome de Down; los médicos no tardaron en diagnosticar esta enfermedad y a los padres se les cayó el mundo encima: “Qué vamos a hacer si es nuestro hijo…”. Lo cogieron y se fueron a casa. La vida de Inválido fue algo más digna: le sacaban a la terraza y le compraron una silla de ruedas para poder llevarlo por la vivienda (así ya no le desplazaban en brazos). Este ser humano sólo veía las calles de su pueblo cuando tenía hora para el médico y sus padres intentaban sacarlo cuando no hubiera nadie por la población. Inválido murió a los 30 años.

 

MINUSVÁLIDO

 

Varios años después, un niño nació con el cordón umbilical enrollado al cuello y eso le provocó una tetraplejia: no podría mover ninguna extremidad de su cuerpo. Sus padres lloraron y gritaron que aquello no podía pasarles a ellos. Le llamaron Minusválido. Cambiaron de vivienda porque en la que estaban no les cabía la silla de ruedas por las puertas y tenía muchas escaleras. La vida de Minusválido fue bastante más agradable que la de los niños de los relatos anteriores. Fue a un colegio de educación especial y se relacionó con personas que tenían la misma enfermedad que él. Cuando no había colegio estaba encerrado en casa porque sus padres, que lo habían intentado sacar dos o tres veces a pasear, habían visto cómo la gente que pasaba por la calle se reía de él o lo miraban como si fuera un extraterrestre. Al final decidieron no sacarlo porque les daba vergüenza. Por otra parte, el pueblo estaba lleno de barreras arquitectónicas, por lo que no podían entrar en ningún sitio. Pasear por las aceras resultaba toda una aventura. Sólo vivió 31 años ya que su minusvalía no le dejó vivir más.

 

DISCAPACITADO

 

Nació otro niño: un niño sano de 4 kilos, rubio y con una peca en la mano. Se lo llevaron para limpiarlo. Cuando estaban preparándolo para devolvérselo a sus padres, la mala suerte hizo que se le cayera de las manos a una enfermera, lo cual provocó daños cerebrales al bebé. Sus padres le llamaron Discapacitado. La vida de Discapacitado fue bastante aceptable ya que sus padres tenían la mentalidad más abierta y no escondían que habían tenido un hijo con una discapacidad. A los cuatro años lo llevaron a un centro de educación especial. Si hacía buen día daban una vuelta. Discapacitado se hizo adulto; el pueblo no era nada accesible para pasear con una silla de ruedas, y a los familiares, que se habían hecho mayores, cada vez les costaba más llevarlo por la calle, así que finalmente dejaron de salir a tomar el sol. Además, la gente lo seguía viendo como a un ser de Marte. A los 35 años murió de una neumonía.

 

PERSONA CON DISCAPACIDAD

 

A los tres años de morir Discapacitado, una familia que ya tenía un hijo decidió ir a por el segundo. Los padres, que querían destacar que su hijo era ante todo una persona, decidieron ponerle Persona Con Discapacidad. En su segundo cumpleaños sus familiares observaron que se caía mucho; lo llevaron al médico y los doctores diagnosticaron una distrofia muscular bastante severa. A los 4 años ya necesitaba muletas. Intentaron inscribirlo en un colegio normal, pero no pudieron por dos razones: la primera, todos los centros educativos tenían barreras arquitectónicas; la segunda, las barreras mentales de los profesores de los colegios y de la sociedad. No le dejaron inscribirse porque era diferente a los demás; no iba a poder seguir el ritmo de los otros niños y sería una mala imagen.

Tuvieron que buscarle un colegio de educación especial en el que aprendió a leer y a escribir muy bien. Por la tarde, si hacía bueno se iban a pasear y a comprar ya que empezaron a adaptar la población, construyendo rampas en las aceras y haciéndolas más anchas gracias a una asociación que luchaba contra las barreras arquitectónicas.

La sociedad seguía viendo a las personas con discapacidad con desprecio. Persona Con Discapacidad se hizo mayor y a los 18 años tuvo que dejar el colegio. Sus padres buscaron alternativas ya que ellos se hacían mayores y ya no podían con él. Encontraron una residencia para personas con discapacidad. El tiempo que estuvo allí se lo pasó genial, pero duró pocos años porque su discapacidad no le dejó vivir más y se fue apagando poco a poco como una bombilla.

 

PERSONA CON MOVILIDAD REDUCIDA Y PERSONA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

 

En otra familia, tiempo después, nacieron unos gemelos, ambos afectados por parálisis cerebral. Llamaron a los hijos Persona Con Movilidad Reducida y Persona Con Diversidad Funcional. Cada día los paseaban por el pueblo. Las personas mayores aún los miraban un poco con cara rara, pero la gente más joven los trataban con normalidad. La ciudad estaba casi toda adaptada: con rampas en las aceras, edificios públicos accesibles, etc. Los niños crecieron… Cuando tuvieron que ir al colegio, sus padres decidieron llevarlos a un colegio normal ya que sus hijos tenían el mismo derecho que cualquier otro niño a ir a un colegio de educación normalizada. Fueron a uno de los colegios del pueblo a preguntar si los podían matricular allí; la directora les respondió que no había ningún problema porque las instalaciones estaban totalmente adaptadas. Les buscarían todas las ayudas técnicas necesarias para que pudiesen realizar la educación básica y la E.S.O. Persona Con Movilidad Reducida y Persona Con Diversidad Funcional se integraron perfectamente en el entorno del colegio. Cuando salían del colegio iban a una asociación donde practicaban boccia, que es un deporte paralímpico similar a la petanca.

Cuando se hicieron mayores buscaron una residencia. Estuvieron muy a gusto, pero llegó un momento que prefirieron optar por una vida más independiente: contactaron por internet con una chica que también iba en silla de ruedas y que estaba buscando a dos personas en su misma situación para compartir piso y asistencia personal. Lo hablaron y llegaron a un acuerdo en el que cada uno pagaría a un asistente personal ya que su Gobierno contemplaba la opción de que, si no querías una plaza en una residencia, te pagaban el coste de esta para que te costearas a un asistente (y aparte tenías un sueldo base).

Buscaron una casa adaptada, contrataron a los asistentes personales y vivieron de forma independiente el resto de sus vidas. Pasaron por momentos difíciles como cualquier ser humano, pero salieron adelante. La sociedad ya veía a estos seres humanos como personas. Estaba casi todo adaptado para ir con una silla de ruedas: el transporte público, las calles, los edificios, etc.

Moraleja: ¿Por qué nos ponen estas etiquetas? No hay persona en el mundo que pueda hacer o saber todo, y por ese simple hecho ya es una persona con diversidad funcional.

 

 

 

Sergio Sanahuja


LA ACCESIBILIDAD ENGAÑOSA DE CATALUÑA EN SUS CALLES

 

En pleno siglo XXI, en una Comunidad  Autónoma como la catalana es deplorable la poca accesibilidad del núcleo urbano. Al menos en los pueblos cercanos a Girona y Barcelona y en esas propias ciudades.

 

Para que una rampa de una acera sea totalmente accesible para cualquier persona tiene que cumplir unas medidas. Debería tener una pendiente suave, a nivel cero con el pavimento de la calzada, y una fila de baldosas diferentes a las demás que cruce el ancho de la acera y así hasta las personas ciegas saben que hay un paso de cebra. Yo, en el tiempo que duró la Colonia no vi ni una rampa con todas las normas de accesibilidad. Me parece muy fuerte que casi todas las rampas tengan hasta un dedo o dos de escalón. Para eso que no se molesten en hacer desniveles en los pasos de peatones, porque así una persona con diversidad funcional en silla de ruedas tiene que ir acompañada para que le ayuden a salvar el escalón. Gracias a estas cosas  la vida independiente de las personas con movilidad reducida es casi imposible en esos pueblos y ciudades.

BAÑOS SIN ADAPTAR en una cadena tan importante como la de “El Corte Inglés” y en una ciudad imposible debido a las barreras arquitectónicas.

Cuando se construyó, no era obligatorio...  No me sirve esa explicación: las normas están para renovarlas y cumplirlas.

 

 

Sergio Sanahuja


LA ACCESIBILIDAD ES MÁS QUE UNA RAMPA

 Era la presentación de la falla La Carrasca de Benicarló. Como es habitual, después de acabar el acto en el auditorio de la ciudad, se celebró una comida en el Hotel Restaurante El Rosi. El personal de este lugar, se piensa que con poner una rampa en un bar… ya se puede decir que ya es accesible, pero en realidad no es así. Ser accesible significa que los servicios, habitaciones, etc., también se encuentren adaptados.

Soy una persona con diversidad funcional (discapacidad), que a menudo me encuentro con muchas barreras arquitectónicas.

 

Fui a comer con mi familia al Hotel Restaurante El Rosi de Benicarló. Entré por un acceso que tiene para las personas con  movilidad reducida, empecé a comer y a beber. Fue avanzando la comida y como cualquier ser humano me entraron ganas de hacer mis necesidades fisiológicas. Entonces pregunté por el aseo para las personas con diversidad funcional y se les calló el mundo encima, no sabían qué decirme, me di cuenta de que no lo tenían, al final me lo tuvieron que confirmar. Seguidamente le hice otra pregunta al gerente: ¿ahora qué hago? No supieron que contestarme.

Me nos mal que estaba con mi familia, la cual sabe manejarme y me sentaron al estrecho baño porque si no llego a ir con ellos no hubiese podido ir.

Pongamos, que es otra persona más independiente que yo, la cual se puede hacer la transferencia sola de la silla al baño y al revés. Un ser humano que usa una silla de ruedas, va paseando por la calle y ve este restaurante que tiene el acceso para entrar sin gastar las escaleras, automáticamente pensará, este local está todo adaptado y voy a entrar a comer. A mitad de la comida necesita ir al aseo, entonces ¿Qué hace? Ni se puede acercar a la taza, ni tiene barras para ayudarse a efectuar la transferencia e incluso no se puede cerrar la puerta con la silla dentro del baño.

 

Para finalizar hago cuatro peticiones:

 

La primera, que el Ayuntamiento de Benicarló realice los controles que sean necesarios en los locales de antiguas construcciones de uso público para asegurar su total accesibilidad y adaptabilidad en todos sus servicios.

 

La segunda, a los propietarios, por un lado, que cumplan con la LEY 51/2003, de 2 de Diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.  Por otra parte, que se pongan un momento en la situación de cualquier persona con movilidad reducida que quiera hacer uso del servicio.

 

La tercera, decirles que hacen publicidad engañosa en su página Web, porque la accesibilidad es mucho más que tener una rampa para acceder al local.

 

La cuarta y última, señores, ya estamos en pleno siglo XXI y el lenguaje ha evolucionado, la palabra minusválido está obsoleta, así que, deberían actualizar su Web y sustituirla como mínimo por la expresión de persona con discapacidad. A mí tampoco me gusta ese término, prefiero los que he utilizado en el artículo, como persona con diversidad funcional y persona con movilidad reducida, porque es menos peyorativo. También deberían tener en cuenta que siempre se debe utilizar la palabra persona delante de cada adjetivo, ya sea escrito o hablado. 

 

Sergio Sanahuja

 


LA BOCCIA, DEPORTE DE LUJO

 

La boccia es un deporte exclusivamente paralímpico, similar a la petanca y en el que únicamente participan personas usuarias de silla de ruedas con graves afecciones, causadas por parálisis cerebral u otras diversidades funcionales físicas severas. Es un juego de precisión y estrategia con reglas propias, recogidas en el reglamento del IBC (International Boccia Committee).

Practico este deporte y compito en la Liga Autonómica de Boccia, organizada por la Federación de Deportes Adaptados de la Comunidad Valenciana. Para mí es una actividad muy importante que me permite desarrollar tanto mis capacidades psicomotoras como  potenciar el conjunto de habilidades sociales básicas para el crecimiento personal.

Con este relato pretendo hacer visibles y denunciar las dificultades con las que nos encontramos a la hora de iniciarnos en la práctica de la boccia, centrándome en la “discriminación económica” que nos afecta, si comparamos los precios del material necesario -y reglamentario- para poder realizar esta modalidad deportiva, con los del material que se necesita para practicar otros deportes. Si quieres tener un buen material para competir necesitas más de 4.000 euros de presupuesto y esto, en mi opinión, es un auténtico “robo a mano armada”.

Los elementos imprescindibles para la práctica de la boccia son:

-“Unicornio” o casco, que usamos los jugadores y jugadoras que no podemos sujetar con las manos las bolas sobre la canaleta de lanzamiento. Así, la varilla que lleva incorporada el “unicornio” -de ahí deriva su nombre- nos permite controlarlas con la cabeza (precio 400 euros) (los precios entre paréntesis están sacados de Internet).

-13 bolas (seis de color azul, otras seis de color rojo y una blanca, también llamada “Diana”). (380 €)

 -Canaleta o rampa de lanzamiento. Sirve para que las personas que no podemos lanzar con las manos o pies, lo hagamos mediante la misma, pudiendo así controlar la dirección y fuerza de las bolas (3.200 €).

 -Camiseta y pantalón (80 €); chándal (90 €).

 

Como se puede apreciar, los precios son abusivos, sin detallar aún las tarifas encontradas en el mercado de las rampas de lanzamiento, siendo éstas realmente de auténtico escándalo. La más básica puede alcanzar los 2.000 €. Esto queda más evidenciado si lo comparamos, por ejemplo, con los precios del material que se usa para la práctica del fútbol, que paso a enumerar:

-Balón (25 €). Un par de botas (100 €). Un par de espinilleras (25 €). Un par de guantes, en caso de jugar de portero/a (100 €). Camiseta, pantalón y par de medias (80 €). Chándal (90 €).

Con el coste del material imprescindible de un deportista que practica boccia en la categoría BC3, que es la que necesita la canaleta y el “unicornio”, se podría comprar todo el material para un equipo de fútbol. Con los cerca de 4.100 € que suma el total se podrían comprar 164 balones de fútbol, 41 pares de botas o la misma cantidad de pares de guantes de portero, 51 camisetas, 51 pantalones y 51 pares de medias, 164 pares de espinilleras y, por último, 45 chándales.

 

DÓNDE COMPRAR

 

Otro factor discriminatorio es que el equipaje y los complementos de futbolista pueden encontrarse en cualquier tienda de deporte, donde los puedes ver, tocar, probar, así como comparar calidades y precios en distintos comercios dentro de una misma ciudad. Por el contrario, no podemos ver directamente, ni tocar, ni mucho menos probar, el material del jugador de boccia, es decir, tenemos que efectuar las compras de manera virtual. Evidentemente, de esta manera es difícil comparar calidades y precios, además de complicar mucho el acierto a la hora de elegir piezas tan decisivas para conseguir buenos resultados.

Es muy importante sentirse cómodo con el material que utilizamos porque así solo se piensa en las jugadas a realizar y en la estrategia a seguir; si sentimos alguna molestia nuestra concentración en el juego ya no es completa. En el caso del “unicornio” es primordial que se acople perfectamente a nuestra cabeza convirtiéndose en una prolongación de nuestro cuerpo. Este utensilio se puede encontrar en las ortopedias, pero solo te lo muestran por catálogo; así que tras elegir el modelo nos miden el perímetro del cráneo, lo piden a la fábrica o distribuidora, lo pagamos y ya está, no hay posibilidad de rectificación. Si cuando te lo entregan te lo pruebas y, por la razón que sea, no te sientes cómodo con él, no tienes otra opción que aguantarte y quedártelo.

La compra de las bolas y la canaleta aún resulta más complicada porque estos productos no están disponibles en los comercios que suministran materiales ortopédicos, sino que se tienen que adquirir a través de Internet, con el mismo o mayor riesgo de errar en la compra y perder la inversión. Al no tratar personalmente con quien nos lo vende, es más fácil que el material pueda llegar en mal estado, o no ser exactamente el que habíamos pedido y que no se ajuste por completo a nuestras necesidades.

La canaleta es otro elemento importante y con mucha influencia en el desarrollo de la estrategia de juego, por lo que su acoplamiento al jugador/a es fundamental. No son todas iguales, ya que existen de diversas características, y por esa razón es conveniente tomar contacto físico con la misma para probarla, medirla, comprobar que esté todo en orden y, claro, para que no nos timen. Con las bolas pasa lo mismo, al no ser todas iguales porque hay unas más rígidas que otras; existen hasta cinco tipos diferentes de dureza. A cada estilo de juego se le ajusta mejor una clase de bolas y, al no poder probarlas, su elección al comprarlas es toda una lotería.

Todos estos materiales son de importación, se fabrican fuera de España, con el inconveniente añadido de no contar con la posibilidad de ir a comprarlo donde lo producen. Nuestros ingresos no nos permiten esos lujos.

Para acabar quiero reiterar mi indignación ante los precios tan elevados del material deportivo especializado que necesitamos las personas con diversidad funcional; una auténtica injusticia y un acto de discriminación. Algo que todavía resulta más lacerante si lo comparamos, como hemos hecho en este texto, con el material usado en el fútbol. Es inconcebible que el deporte adaptado, que tantos beneficios físicos, psicológicos y sociales nos aporta a los practicantes, sufra estos agravios. Más todavía teniendo en cuenta que la gran mayoría de las personas que practicamos boccia manifestamos una gran diversidad funcional, con un importante grado de dependencia, y percibimos pensiones de escasa cuantía.

 

 

Sergio Sanahuja


LA COLONIA EN ALMUÑÉCAR

El viaje de ida hacia Almuñécar fue bastante bien; paramos para comer a la mitad del camino. Salimos del Maset sobre las 9 y llegamos a las 7 de la tarde al aparthotel. La organización de la Colonia nos dijo en qué número nos había tocado y con quién íbamos a compartirlo. Los voluntarios repartieron las maletas y nos pusieron al váter. A las 9 fue la cena; luego estuve un rato por fuera del aparthotel y me fui a la cama. Algunos se fueron a dar una vuelta por la playa, pero yo no fui porque estaba muy cansado por el viaje.

 

Al día siguiente fue la presentación de la Colonia: nos presentamos con una dinámica y nos dijeron qué actividades iban a hacer. Por la tarde nos bañamos en la piscina de las instalaciones, que estaba equipada con una grúa.

Un día sí y un día no hacíamos salidas. Fuimos a dar una vuelta por Almuñécar. Nos acompañó la animadora de las instalaciones, que hizo de guía. Nos dijo qué era típico de allí, nos habló de su economía, de los frutos que mandaban fuera de España, etc. Luego nos llevó a la oficina de información y turismo, que antiguamente era un palacio. Tenía un jardín con una casita para que jugaran los niños de los nobles que vivían allí. Después fuimos a un parque donde se veía una fábrica de tintes que estaba en ruinas. La guía nos contó su historia.

Otro día fuimos una tarde a Granada a pasear: algunos visitaron la catedral, otros nos tomamos algo, quienes quisieron compraron recuerdos.

Un día fuimos a la Alhambra, que es una de las siete maravillas del mundo, aunque en accesibilidad es una porquería porque las personas que vamos en silla de ruedas no podemos entrar ni a una cuarta parte de ella. Además, en muchos tramos el suelo era empedrado, lo cual hacía que se engancharan las ruedas, con el peligro de que volcara alguna silla. Por si fuera poco, los voluntarios tenían que hacer el triple de fuerza. Y lo que consideraban los encargados de allí accesos para la gente con movilidad reducida, eran auténticos circuitos de pruebas de resistencia para las sillas de ruedas. Hace cuatro años ya estuvimos allí y acabamos reventados, tanto los que vamos en sillas como los voluntarios. Si no había un escalón de un palmo de alto, había un empedrado donde se enganchaban las ruedas pequeñas de las sillas o teníamos que subir una cuesta muy inclinada. Así que acabamos todos hechos polvo.

Otro día cenamos en un tablao flamenco que tampoco estaba muy bien adaptado, a pesar de que los dueños habían dicho que era accesible. Donde teníamos que cenar eran como terrazas: para ir de una a otra había dos escalones; para bajar a la primera también había escaleras. Nos bajaron como pudieron, cenamos y luego un grupo bailó sevillanas.

Un día fuimos a una bodega de vino: el trayecto hacia la bodega era muy bonito, pero las instalaciones eran muy cutres porque no era una bodega, sino un almacén donde distribuían tres clases de vinos. Nos dieron a probar las tres, y nos pusieron queso, papas, pan y olivas en unas mesas. Mientras comíamos y bebíamos, un dueño nos explicó lo que se hacía allí. Sobre la una y media salimos del almacén; quien quiso compró lo que nos sacaron para probar. Luego comimos en el bar de una piscina, que estaba muy cerca. Después de comer nos volvimos a Almuñécar. Una noche salimos a dar una vuelta por el paseo de Almuñécar. Estas fueron las salidas programadas de la Colonia.

 

ACTIVIDADES EN EL APARTHOTEL

 

Un día nos dividieron en grupos: a cada grupo nos dieron un papel con un cuadro para que lo reprodujéramos en persona.

Dejaron dos tardes para buscar el vestuario y comprar lo que nos hacía falta. Cuando lo tuvimos todo nos vestimos, posamos y un jurado nos hizo varias fotografías. Una noche, después de cenar fuimos a la terraza del apartotel, donde proyectaron todas las fotografías de los cuadros originales y las réplicas. Después de verlas se votó. A mi grupo le tocó hacer una réplica de un cuadro de “Los Simpson”. El ganador fue el grupo que hizo la réplica de “La Última Cena”

Otra actividad que programaron fue de formación: nos explicaron qué es la Frater. Como es un tema que ya conozco, me aburrí un poco. El domingo por la mañana fue la misa. Por último, la evaluación de la Colonia.

Los voluntarios al segundo día ya me hice amigo de los voluntarios, con los que luego me llevé muy bien. Cuando no había actividades programadas nos metíamos en la piscina o íbamos a dar una vuelta, a comprar, a tomar algo… Por las noches, cuando los voluntarios acostaban a los que querían dormir antes, nos íbamos a la playa, a un karaoke o a la parte de detrás del aparthotel a hablar de nuestras cosas.

El viaje de vuelta fue triste porque se murió Ricardo Peris, que era uno de los fijos de las Colonias. Paramos a comer. Como los jefes querían llegar al entierro se fueron delante con dos furgonetas.

Sergio Sanahuja

 

 


LA NUEVA EXPERIENCIA DEPORTIVA DEL HOCKEY

 

El pasado sábado día 24 de octubre, probé a practicar por primera vez el hockey en silla de ruedas en el pabellón de Vinaroz aprovechando que el Club Bamesad había programado esta jornada.

 

En este pabellón entreno a Boccia los fines de semana, mientras los martes y jueves lo hago en el Maset.

 

Ha sido otra experiencia deportiva más, muy bonita y llena de nuevas sensaciones.

Hicimos slalom con el stick enganchado en la silla y los que podían cogerlo con la mano lo tenían que mantener delante de los reposapiés. Así debíamos calcular la distancia para no tocar los conos y si lo hacíamos, nos tocaba volver a empezar. Lo realizamos dos veces, una hacia adelante y otra marcha atrás. Luego teníamos que llevar el stick por encima de una raya curva y también en los dos sentidos. Después pasamos a hacer ejercicios con la pelota. El primero era llevarla por donde queríamos pero intentando que no se escapara. Se me dio bastante bien y el truco es mantener la velocidad constante. Por último teníamos que hacer el slalom con la pelota; esto ya fue más complicado pero ya saldrá mejor. 

 

Hay dos clases de sticks. Los de mano no tienen ninguna adaptación, y los que van cogidos en las sillas tienen dos aletas, una por cada lado, que sirven para controlar la bola.

 

Estos ejercicios no solo son buenos para el hockey, sino para la vida diaria porque se aprende a controlar más la silla.  

 

 

Sergio Sanahuja


La parálisis cerebral y la sexualidad

 

El ejercicio de la sexualidad es un derecho de todo ser humano y un elemento del concepto de calidad de vida. La sexualidad de las personas con parálisis cerebral se matiza por las características físicas, psicológicas, pero sobre todo por las actitudes provenientes del entorno. La información, así como la presencia de servicios de apoyo psicológico son elementos importantes para favorecer un cambio de actitud ante la propia sexualidad y la de nuestros semejantes.

 

Dentro del vasto universo de la diversidad funcional, las personas con parálisis cerebral ocupan un lugar particular debido tanto al desconocimiento de su naturaleza como a las consecuencias en términos de marginación a los que son expuestos en nuestra sociedad.

 

La parálisis cerebral es un síndrome cuya frecuencia en países en vías de desarrollo es más alta que en países con mejores condiciones de salud y económicas. El término de parálisis cerebral fue acuñado por Sir William Osler a finales del siglo pasado. En su concepto actual entendemos que se trata de una condición muscular debida a una lesión o enfermedad del sistema nervioso central, contenido en la cavidad craneana, no evolutiva, que se produce en el período de desarrollo neurológico temprano y que con frecuencia se asocia a alteraciones en la comunicación, cognición y otros elementos de la esfera neuropsíquica.

 

Es importante aclarar que una persona con parálisis cerebral tiene dificultades en la coordinación de sus movimientos y que no debe relacionarse necesariamente y en todos los casos con las alteraciones asociadas, pues muy frecuentemente la gente interpreta que cuando hay un problema motriz, esto equivale a diversidad funcional intelectual. Hay una buena cantidad de personas con parálisis cerebral, que a pesar de presentar serias dificultades motrices y de comunicación, tienen un mundo interior muy rico, con integridad de sus capacidades cognitivas.

 

En otros casos coinciden la discapacidad motriz con la intelectual y va a dar condiciones a tomar en cuenta en la atención e integración de los niños y jóvenes con estas características. Lo importante es centrar la atención en que estamos ante una persona que es merecedora de nuestro respeto y que no es solo ella la que tiene las dificultades, sino que toda la sociedad debe asumir los retos para que haya una buena convivencia y fortalecimiento social, con actitudes incluyentes y solidarias.

 

La parálisis cerebral se produce por múltiples causas y pueden clasificarse de acuerdo al agente etiológico, por el momento de producción del daño o las manifestaciones clínicas en la motricidad.

 

Las posibilidades de manifestación de la parálisis cerebral dependen de las posibles combinaciones de los elementos clasificados, por lo que hay tantas expresiones como personas con parálisis cerebral, cubriendo un abanico desde aquella persona con una parálisis cerebral leve y con afectación corporal mínima en la que el diagnóstico puede pasar desapercibido para alguien que no es especialista, hasta aquellos casos en donde la persona puede presentar una parálisis cerebral severa, que lo afecta en todo su cuerpo, requiriendo de otra persona para actividades cotidianas elementales.

 

Vale la pena hacer mención de las personas con discapacidades múltiples o severas, que frecuentemente son objeto de una mayor marginación, aún dentro de los servicios e instituciones que apuestan por los derechos de las personas con diversidad funcional.

 

De todo lo anterior podemos concluir que la parálisis cerebral es una discapacidad motriz, que puede originarse desde antes del nacimiento y en los primeros años de vida, que tiene causas muy variadas y diversas manifestaciones.

 

Un niño con esta condición puede tener alterada su calidad de vida, lo cual dependerá de la naturaleza de su diversidad funcional pero de manera determinante por el entorno en el que se desarrolle, ya que el papel de la familia, institución rehabilitatoria, o sociedad en la que viva, definirán el grado de marginación o las posibilidades de que se desarrolle plena y armónicamente en sus potencialidades humanas.

 

La sexualidad por su parte es una manifestación inherente a la vida misma. En el plano más elemental biológico, está relacionado con la reproducción, sin embargo en la medida de que los seres vivos tienen estructuras más complejas, la sexualidad adquiere matices también más complicados. No es lo mismo la sexualidad en los vegetales, que en el reino animal, en el que alrededor de la reproducción ya existen elementos de cortejo, necesidad y manifestaciones psicofisiológicas.

 

La sexualidad en el ser humano adquiere dimensiones muy distintas a las del resto de los seres vivos, ya que con la introducción de la capacidad de reflexión, de previsión y análisis de la propia conducta, aunada a la fuerza emocional, se cambia del instinto regido por ciclos biológicos a la pulsión, al deseo y a la fantasía.

 

En el ser humano la sexualidad y su manifestación total, más allá de lo genital, es un producto complicado de la suma de:

Factores biológicos. En donde la anatomía y fisiología siguen siendo la base en la que se construyen las realidades humanas. Es la parte más cruda de nuestra realidad, que nos ubica en una dimensión material, en donde sin cuerpo no hay existencia, sin embargo también es cierto que el cuerpo es necesario, pero insuficiente para explicar todo lo humano.

Factores psicológicos. Producto de un aprendizaje y de la manera en que nos interpretamos y nos contextualizamos con nuestros semejantes y en la estructura social. A fin de cuentas nos hable de un estilo personal predeterminado o no, atrapado y explicado por teorías de diversa índole.

Factores sociales. En donde a pesar de nuestra autopercepción, somos susceptibles de hacer caso o reaccionar ante el otro, ante el grupo y a las normas vigentes, establecidas en un principio de orden, para una mejor convivencia y beneficio de la sociedad.

 

Cuando una persona ejerce su sexualidad hace caso de su naturaleza biológica, de sus deseos y de las condiciones propiciatorias o represoras del medio en el que le toca interactuar.

 

Si queremos explicarnos la conducta sexual de una persona debemos tomar en cuenta todos los aspectos mencionados. Una actitud reduccionista que trata de explicar todo a través de una sola teoría necesariamente lleva al error y a la ignorancia.

 

La percepción que se tiene de las personas con diversidad funcional, desde que son niños, es marcando por la diferencia, y dentro de ésta un aspecto es el de la sexualidad, a pesar de que nuestras sociedades pretenden ser respetuosas de la dignidad de sus integrantes, no se reconoce plenamente la realidad del deseo de las personas con discapacidad, provocando la negación de la necesidad de prepararlos para la vida sexual y familiar.

 

Opinión personal

 

Voy a repetir un párrafo del texto porque es lo que estoy viviendo, es el siguiente:

 

Vale la pena hacer mención de las personas con discapacidades múltiples o severas, que frecuentemente son objeto de una mayor marginación, aún dentro de los servicios e instituciones que apuestan por los derechos de las personas con diversidad funcional.

 

En la residencia en la que estoy durante la semana este derecho es un tema tabú, es decir, que está mal visto que tengamos relaciones sexuales con usuarios del Centro e incluso con gente de fuera. Los profesores evitan hablar de la sexualidad  y se saltan el tema del libro en el que se hace referencia a ella. Por lo tanto nos tenemos que buscar la vida para saber algo de nuestra propia sexualidad.

Ahora  tenemos bastante fácil el informarnos por nosotros mismos, gracias a internet y a la tecnología que cada día avanza más a favor de las personas con diversidad funcional para permitirnos acceder al ordenador sin utilizar las manos, como es mi caso.

 

Por otra parte, es muy frustrante sentir que una persona no quiera tener relaciones sexuales debido a tu diversidad funcional, porque tienes movimientos involuntarios y no la puedes acariciar con suavidad. Esto me pasó a mí con una chica.  

 

 

Sergio Sanahuja


La segunda entrega de los recursos

 

El pasado 16 de marzo, varios usuarios del Maset, fuimos a la Consejería de Bienestar Social de Castellón a entregar los recursos de alzada contra el copago de las personas con diversidad funcional.

 

Esta vez, fue la segunda que nos tocó ir a presentar este tipo de reclamación frente a esa entidad pública. Allí también estaban otros centros, de personas con movilidad reducida, para apoyarnos. Al día siguiente nosotros volvimos y así les acompañamos a entregar sus recursos.

La prensa asistió los dos días en un artículo anterior de esta revista explico en que consiste este ilegal copago.

 

 

Sergio Sanahuja.  


LA SELECCIÓN VALENCIANA DE BOCCIA EN CÁCERES

 

        Como casi todos los años, la Selección Valenciana de Boccia formó parte del campeonato de España por selecciones autonómicas. Esta temporada, los seleccionados por el club Maset de Frater fuimos Juan y yo. Los voluntarios que nos acompañaron fueron Bea y Joel.

 

Antes de la competición, las selecciones de cualquier deporte se concentran. Nosotros también. La concentración fue el 2 y el 3 de marzo (sábado y domingo) en el pabellón de la Politécnica de Valencia. Los deportistas y Joel salimos del club Maset de Fráter a las 8 de la mañana porque nos creíamos que empezaba a las 9, pero no fue así, ya que se inició una hora más tarde. Esperamos en la recepción de la universidad a que llegaran el resto de componentes de la selección. Cuando ya estábamos todos pasamos a la pista: en primer lugar nos pesaron y midieron las bolas para que no hubiera sorpresas de última hora en el campeonato. Después montaron tres campos (de eso se encargaron los técnicos). Seguidamente nos reunimos para ver cómo serían las jornadas del sábado y del domingo. Luego pasamos a los campos que habían hecho anteriormente. En uno nos pusimos los que tiramos con las canaletas; en otro los BC 1 y 2; en el restante se colocaron los BC 4. Empezamos a probar unas bolas para ver cómo nos iban. A Juan y a mí nos cambiaron las bolas porque las nuestras no iban bien. Como habían unos juegos de la federación nos dejaron dos; eran mucho más blandas que las que llevabamos y no se desviaban. Los que utilizábamos canaletas nos reunimos un rato para acordar unas señales, las cuales íbamos a utilizar en el campeonato; y así practicamos en el entrenamiento del sábado. En éste ensayamos el saque y, a la vez, practicamos las señales. Buscamos la zona del campo en la que nos sentíamos más cómodos para sacar. A mí el corto se me daba mejor; a mi compañero le gustaba hacerlo un poco largo. Durante un rato hicimos saques a la misma distancia. Después los técnicos dejaban la bola blanca en el mismo sitio y teníamos que acercar una bola de color lo máximo posible. Otro ejercicio que realizamos fue parecido al anterior, pero en éste no teníamos que tocar la pelota diana. Sobre la una nos fuimos a comer a un hotel llamado Olimpia. Después de acabar la comida nos reunimos en la recepción de estas instalaciones para que el encargado de la selección repartiera el equipamiento que íbamos a llevar en el campeonato. Seguidamente subimos en las furgonetas y volvimos al pabellón para continuar el entrenamiento. Por la tarde hicimos partidos entre nosotros, pero yo tenía que decirle  a mi compañero cómo debía lanzar con las señales acordadas. Cuando me tocaba lanzar le tenía que comunicar lo que iba a hacer. También practicamos el juego largo un rato. Sobre las 7:30 los deportistas y Joel nos volvimos al Centro porque teníamos compromisos el domingo y no podíamos quedarnos a la jornada del día siguiente, pero antes de irnos el encargado nos dijo cómo se iban a puntuar los partidos en el campeonato y alguna información más. Llegamos a las 9 y pico. El resto de componentes de la selección se quedaron concentrados en el hotel donde comimos.

 

EL VIAJE A CÁCERES

 

Salimos el miércoles siguiente de la concentración hacia Cáceres. La salida fue por la noche. Los deportistas y voluntarios del Maset abandonamos el Centro a las 9:45 camino de Valencia porque, aproximadamente una hora después, salía un autobús del Mestalla. Cuando llegamos aún no estaba el transporte para llevarnos a Extremadura, pero tardó poco y cuando vino subimos. Este año ha sido la primera vez que la federación ha buscado un autobús adaptado y mucho mejor para los que tenemos diversidad funcional. Y ni cuento la alegría que se llevaron los que nos tenían que subir. Una vez que estaba todo cargado iniciamos el viaje. Estuvimos toda la noche viajando; solamente el conductor hizo las paradas reglamentarias y una más para que  una voluntaria fuera al baño.  Los deportistas no bajamos en todo el trayecto; si teníamos ganas de orinar lo hacíamos en las botellas.

Nos perdimos un poco, pero enseguida encontramos el camino correcto. A las 8 llegamos a Cáceres, bajamos y esperamos unos minutos en la recepción del hotel a que descargaran los equipajes y el material. Lo subieron a las habitaciones y nos fuimos a desayunar. Cuando acabamos nos retiramos a los cuartos a dormir hasta la hora de comer. Luego de descansar, comimos lo que habíamos pedido en el desayuno porque nos habían preguntado antes lo que íbamos a querer para la comida (nos dieron a elegir dos o tres platos de primero y otros tantos para el segundo). Después de los postres volvimos a las habitaciones a hacer la siesta. Sobre las 5 los voluntarios bajaron el material y las sillas para que los clasificaran y, así, que estuviera todo en regla. Media hora más tarde volvieron para levantarnos. Estuvimos un rato en recepción mientras pasaban la clasificación dos deportistas de nuestra selección. Luego nos fuimos a explorar dónde estaba el centro de Cáceres, pero para ir andando estaba lejos del hotel. Estuvimos un rato paseando y, cuando faltaba una hora para entrar al comedor, volvimos para cenar. Cuando acabamos subimos a las habitaciones y nos acostamos. Este año ha sido el único que hemos podido hacer un poco de turismo por la ciudad.

 

 LA COMPETICIÓN

 

 El viernes, de buena mañana, empezó la competición. La noche anterior  los técnicos decidieron que  como no teníamos que jugar todos los deportistas en la primera franja, sería mejor hacer dos turnos para ir al pabellón. Así, a los que nos tocaba competir a  segunda hora podríamos dormir más. Se inició a las 8: 30, pero tenían que estar quince minutos antes porque se abría la cámara de llamadas. Yo era del segundo turno. Éste salió a las 9: 30 del hotel (llamado Barcelo V Centenario) hacia el polideportivo, donde estuvimos todo el día jugando partidos.

Esta primera jornada del campeonato se le dio muy bien a la Selección Valenciana. Ganamos todos los encuentros y nos colocamos en primer lugar de la competición. Volvimos a las instalaciones del hotel y nos tomamos un refresco para celebrar ese primer puesto. Después bajamos a cenar y subimos a las habitaciones, donde nos ducharon y acostaron. El sábado, para ir al pabellón, fue igual que el día anterior, pero acabó bastante antes la jornada y nos dio tiempo de visitar el centro histórico de Cáceres. Los resultados no fueron como los del viernes, pero tampoco le fue mal a la Selección Valenciana, pues el segundo día de la competición estábamos en el tercer puesto. Salimos de las instalaciones deportivas y subimos al autobús, que nos acercó al casco viejo de la ciudad. Bajamos y paseamos un rato. Entramos a una especie de museo de cosas típicas y antiguas de allí. Seguimos andando por las calles, nos hicimos fotos y, hacia las 7:30, volvimos a subir al vehículo y nos fuimos hacia el hotel. Cuando llegamos, directamente nos metimos en las duchas. Luego nos pusimos una ropa un poco más decente para bajar a cenar porque era la cena de gala del evento. Al acabar la cena la selección gallega hizo una queimada con su ritual. Después había una consumición gratis y música. Estuvimos un rato en la fiesta y nos fuimos a dormir pronto porque al día siguiente era la recta final de la competición.

El domingo sólo hubo partidos por la mañana. Ese día nos fuimos todos juntos hacia el pabellón, pero antes de salir del hotel cargaron todos los equipajes en el autobús. Cuando estábamos los deportistas y técnicos encima del vehículo salimos en dirección al complejo deportivo. Una vez allí empezó la última jornada.

        Al final, la Selección Valenciana se quedó la cuarta, empatada a puntos con la andaluza (tercera), que nos ganó por bolas. Se acabó la competición y seguidamente  fue la clausura y la entrega de medallas.

        Cuando se terminó todo esto comimos e iniciamos el viaje de vuelta a casa. Más o menos éste fue como la ida, pero paramos a cenar. Cuando acabamos seguimos la marcha. Llegamos a Valencia a la  una y pico y nos despedimos del resto de componentes de la selección.

        A los deportistas y voluntarios de Castellón nos estaba esperando un cuidador del Maset con una furgoneta para llevarnos al Centro. Llegamos a las tres de la madrugada.

 

OPINIÓN PERSONAL

 

Pensaba que el viaje se me iba a hacer mucho más pesado, pero no fue así. Al viajar de noche se me pasó rápido, tanto la ida como la vuelta. Las instalaciones del hotel y las del pabellón estaban bastante adaptadas para las personas que tenemos diversidad funcional. En los dos edificios había una grúa y varias sillas de ducha. Era la primera vez que tenían estos elementos esas construcciones.

Fueron los primeros dos partidos que he conseguido ganar con la selección. Tenía una espina clavada y he logrado sacármela.

 

LA NOTA TRISTE DEL ARTÍCULO

 

A los pocos días de acabar el campeonato murió un deportista que formó parte de la Selección Valenciana de Boccia. Se llamaba Julián. Fue un palo para aquellos que compartimos esos días con él.

 

 

Sergio Sanahuja


LAS ADAPTACIONES INFORMÁTICAS

Tras contactar con la firma BJ Adaptaciones, sus expertos propusieron a la familia de Íñigo la aplicación “The Grid 2”, un programa personalizado con paneles temáticos y teclado virtual que realiza un barrido automático hasta que el niño selecciona uno, a través de un conmutador que acciona con la cabeza (colocado en su silla). Esto le permite acceder a menús.

 

La información se va modificando con el paso del tiempo introducida por sus profesores y sus padres. Hace diez meses comenzó a utilizar este sistema y el avance ha sido espectacular, aunque requiere mucho esfuerzo y constancia porque tiene serios problemas de control con la cabeza.

Este tipo de programas adaptados para escribir gastando el ordenador hace bastante tiempo que existen, pero se adaptan a cada usuario mediante pulsadores, ratones y teclados adaptados. Buscan la parte del cuerpo que la persona controle más para que accione el mecanismo adecuado y así poder escribir con alguno de estos editores de textos que permita gastar elementos alternativos además de los habituales. No sólo podemos usar el ordenador para escribir y comunicarnos, sino también para acceder a todas sus funciones a través de los ya comentados ratones y teclados accesibles.

Los que sólo pueden accionar un simple conmutador, bien por su pobre movilidad o por la capacidad mental, tienen casi imposible manejar las opciones de un ordenador convencional; se limitarán a gastar algún programa de escritura por barrido o juegos que contemplen esta opción.

 

Mi EXPERIENCIA

 

Yo, Sergio Sanahuja, empecé a manejar un ordenador como Iñigo hace 25 años, pero usaba dos pulsadores y sólo me salía en la pantalla el abecedario. Por el contrario, a él le salen paneles con dibujos, una especie de teclado virtual, y tiene un sintetizador de voz para reproducir lo que quiere decir. También gasta el sistema de barrido que he utilizado yo hasta ahora.

El primero de estos programas era muy sencillo e incompleto porque sólo me permitía redactar unas líneas, ni borrar, ni cambiar el cursor de línea, etc. Como ya he dicho, tenía dos pulsadores, uno en cada parte de la cabeza, enganchados en los mangos de la silla. Uno servía para una cosa y el otro para otra. El de la parte izquierda era para ir bajando de filas. Cada vez que accionaba ese mecanismo bajaba una fila; cuando estaba en la que se encontraba la letra entonces presionaba el pulsador de la parte derecha y me iba señalando los caracteres que había en esa columna. También, cada golpe al aparato de dicho lado me pasaba de letra y cuando estaba en la que quería volvía a accionar la palanca de la izquierda y se me escribía en la parte superior de la pantalla. Cuando estaba lleno el lugar dedicado para el texto, me tocaba borrar todo para poder seguir redactando.

El segundo editor de texto adaptado que utilicé era similar al primero, pero solo me salían siete u ocho letras del abecedario en la parte inferior de la pantalla. Cuando no estaba el carácter que buscaba había un símbolo: lo seleccionaba, me aparecían otras tantas y así hasta que encontraba la letra deseada. Ya tenía la opción de imprimir y cuando llenaba el hueco destinado para el texto lo sacaba por la impresora. También podía borrar una a una las letras si me equivocaba.

Fui cogiendo conocimientos básicos de un editor de texto normal. Veía que mi programa era muy sencillo, le faltaban muchas opciones interesantes para mí. Un día me dijo el profesor que escribiera aquellas que quisiera que aparecieran en un programa y me puse manos a la obra. Por aquel entonces yo era un novato en esto de la informática y solo puse cuatro o cinco. De éstas y de las que ya tenía el programa que estaba utilizando le habló mi profesor a un chico de Valencia que era informático, al cual le gustaba este mundo de las adaptaciones. Ese chico me creó un editor de texto con esas opciones: guardar los escritos en el ordenador, desplazar el cursor por la pantalla sin borrar, imprimir una parte de un escrito, seleccionar… y alguna más que ya no recuerdo. A ese programa que creó lo llamó Sergio. Sin embargo, tenía un fallo porque el sistema de guardado era limitado: solo se podía guardar por cada letra y número que me salía en el abecedario de la pantalla, es decir, en la letra “a” solo me dejaba almacenar una pantalla de texto, ya no me permitía cuando lo volvía a abrir guardar seguido a lo que ya estaba escrito y se quedaba el contenido último que había redactado. Era un rollo porque si quería seguir con la faena del día anterior sin borrarla me tocaba utilizar la letra siguiente para guardar y al final no quedaban caracteres disponibles que retuvieran más escritos.

Con el tiempo este editor sufrió una mejora muy interesante y más cómoda para mí, y pasé a utilizarlo con un solo pulsador como Íñigo. Esto fue posible gracias al barrido automático, ya que hasta entonces era semiautomático. Este sistema mejorado consistía en que me salía un abecedario en la pantalla como en los anteriores, pero con la mejora de que iba acompañado de una franja azul que iba señalando las columnas una a una; cuando estaba en la que se encontraba la letra que yo quería tenía que apretar un pulsador; entonces iba pasando por cada carácter de esa fila y en el momento que llegaba al que quería escribir volvía a pulsar el conmutador y se marcaba en la parte superior de la pantalla.

 Con este comunicador llegué al Maset hace 15 años. Seguí con el mismo unos años, pero descubrimos una parte de mi cuerpo muy poco explotada: el pie izquierdo, con el que empecé a manejar este programa y más tarde la silla eléctrica (con el mismo sistema de barrido, pero en vez de accionar el conmutador con la cabeza lo hacía con el pie)…

EL PREDWIN

Finalmente llegó el Predwin, el programa más completo de todos, que es el que estoy gastando en la actualidad. Este también ayudé a crearlo con algunos compañeros del Centro, los cuales utilizaban este tipo de editores de textos.

El “Predwin” es para las personas que tenemos la movilidad bastante afectada y movimientos involuntarios. Contiene tres grandes opciones, que son muy útiles para los que tenemos parálisis cerebral:

Escuchar el texto que estás redactando. Esto es muy importante para la gente que tiene problemas en la pronunciación; para los que no podemos decir nada es casi imprescindible, pues nos damos cuenta de los errores ortográficos y los corregimos.

-Usar el diccionario de palabras, que nos permite escribir más rápido las frases y los textos porque nos salen en la parte inferior izquierda de la pantalla unas palabras. Si está el vocablo que buscas lo seleccionas y se escribe automáticamente en la parte superior de la misma. Si no está, tenemos que escribir una letra y aparecerán palabras que empiecen por ese carácter. Si continúa sin estar la que necesitamos, escribimos la segunda: nos saldrán unos conjuntos de letras que empiecen con las que hayamos puesto. Así sucesivamente hasta dar con la que queramos.

-Escribir sin gastar el teclado con el sistema de barrido y un pulsador (esta opción ya la he explicado antes). El pulsador puede ser un clic de un ratón normal, una llave de la luz, un pedal de una máquina de coser… Todo lo que se pueda presionar y tenga retroceso sirve.

 

Sergio Sanahuja


Las barreras arquitectónicas, técnicas y mentales de la educación.

 

 

Los niños normales cuando cumplen los 3 o 4 años de edad sus padres o tutores los inscriben en los colegios que quieren o se asignan sin ningún problema, sin embargo,  los menores con diversidad funcional se encuentran con impedimentos tanto tecnológicos como arquitectónicos y mentales. Esto también pasa con personas adultas con capacidades diferentes que queremos estudiar y no podemos por los mismos motivos.

 

Las personas con movilidad reducida no deberíamos estar obligadas a recibir la educación en centros especiales.

En estos lugares específicos para personas con diversidad funcional, la enseñanza es bastante lenta y demasiado larga. Es decir, cada curso tiene una duración aproximada de tres o cuatro años, por lo que nuestras expectativas de futuro se ven frustradas. Por ejemplo, acabamos la ESO a distancia a los 30 y pico años, entonces adonde vas si los posibles compañeros tienen 16 o 17.

 

Por otra parte, están las barreras arquitectónicas, tecnológicas y mentales en los centros de educación normalizada. Cuando va una niña con algún tipo de diversidad funcional a estos colegios, directamente es rechazada o le ponen en el aula de educación especial y así se quitan el problema de encima. Esto no tendría que ser así, ya que estos niños tienen los mismos derechos que los demás, ellos también son personas con la capacidad de aprender. Por otra parte, se tienen que desenvolver en un entorno lo mas normalizado posible y sin distinciones.

Además, los profesionales no se preocupan de buscar la tecnología correcta para que puedan seguir las clases, en algunos casos con un ordenador seria suficiente.

 

También están las barreras arquitectónicas que en pleno siglo XXI aún existen en muchas construcciones en las que se imparten algún tipo de conocimiento, bien educativo o académico. 

 

Una persona adulta con alguna discapacidad física más o menos afectada  ya no puede hacer estudios superiores como algún modulo o una carrera universitaria, por la razón de que no están preparadas las instalaciones para esta gente tanto a nivel tecnológico como a nivel accesible, sin contar con las barreras mentales de los profesionales.

No debería ser así, todos los edificios educativos deberían ser accesibles, con la tecnología necesaria y los docentes preparados para tratar a las personas con diversidad funcional.  

 

 

Sergio Sanahuja


SE ANULA EL COPAGO

 

Anulan el decreto del Consell que establece el copago a las personas con movilidad reducida.

 

El Tribunal Superior de Justicia Valenciano ha anulado el decreto del Consell, que establece el copago en el ámbito de los servicios sociales, al considerar que es una medida "coactiva" y "vulnera el principio de reserva de ley, el de legalidad en materia tributaria y el de jerarquía normativa".

Dicha anulación es consecuencia del recurso presentado por el Comité de entidades representantes de las personas con discapacidad de la Comunitat Valenciana, (CERMI CV), contra el Decreto 113/2013 de 2 de agosto, establecido por la Generalitat Valenciana.

El fallo, contra el que no cabe recurso, considera que el decreto va en contra de algunas normas de la Constitución y de la integración de los seres humanos con diversidad funcional. Con lo que pretendía la Generalitat Valenciana, a este colectivo le iba a dejar sin recursos económicos para llevar la vida social que muchos de nosotros llevamos con normalidad. Otros deberían dejar de tomar algunos medicamentos, porque no los podrían pagar aunque sean necesarios para una vida de calidad y que nos se vaya deteriorando rápidamente la salud.

Con 150 € que nos querían dejar, deberíamos de pagar pañales, ropa, transporte, el aseo personal, ocio, medicinas, etc.

 

No tan solo se querían quedar con el 90% de la paga por discapacidad sino con el mismo porcentaje de todos los beneficios que tengamos, tanto económicos como patrimoniales.

Lo más fuerte es que la Generalitat Valenciana no puede crear ningún decreto de este tipo, ya que quien tiene ese derecho son las Cortes Valencianas, "crear y regular los elementos esenciales de la tasa a percibir en el ámbito de los servicios sociales".

 

No nos negamos a que haya un copago, porque siempre lo ha habido, pero que sea justo para las personas con movilidad reducida.

 

Gracias a el CERMI CV que no ha dejado llevar a cabo este aberrante decreto a esa entidad pública, a los profesionales de las asociaciones del sector de la discapacidad como el Maset de Frater, Cocemfe, etc, cuyos miembros nos han apoyado en todo momento a presentar los diferentes recursos contra ese copago injusto y han ayudado a movilizarnos y a poner los medios para ir a las manifestaciones de Madrid, Valencia, Castellón, etc.

A nosotros mismos y nuestras familias por no aceptar lo que querían imponer desde la Generalitat, no quedarnos callados y salir a la calle a protestar.

 

 

Sergio Sanahuja